El libro presentado en la décima FILEY fue ilustrado por Mo Rada.
En el libro El milagro de la sonrisa la periodista Daniella Giacoman comparte aspectos de su vida afectada desde su nacimiento por el Síndrome de Moebius, catalogado por especialistas como una enfermedad rara y cuya principal característica, es la falta de movilidad facial.
Esta obra testimonial fue presentada por la autora en la décima Feria Internacional de la Lectura Yucatán (FILEY) que organiza la Universidad Autónoma de Yucatán (UADY), estuvo acompañada por Alejandro Beltrán. La actividad está disponible en https://fb.watch/c4qQf_MJek/.
“Para nosotros es muy sencillo sonreír, pero Daniella no pudo sonreír por casi treinta años. Y luchó y se sometió a múltiples cirugías para poder sonreír, es una historia de una convicción, de una gran fe y sobre todo de una familia, tal vez como todas, pero una familia que luchó con ella en todo momento”. Señaló Quitzé Fernández Bonilla, Director de Amonite, cuando anunció la publicación del libro.
Daniella empezó a escribir su historia durante la pandemia y en 2022 sale a la luz el libro, ilustrado por Mo Rada. En él registra experiencias tristes y felices, de su desarrollo.
El Síndrome de Moebius cuenta con una incidencia baja (un caso por cada 150 mil personas nacidas vivas), impide gesticular, mover los labios para acciones aparentemente simples como son el comer, hablar, besar y expresar con claridad sus emociones.
En su oportunidad Alejandro Beltrán presentó a la autora Daniella Giacomán Vargas (Saltillo, Coahuila. 1979) quien es periodista, editora y bloguera mexicana. Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad La Salle Laguna.
Durante su intervención la escritora mostró algunos pasajes del libro, al tiempo que narraba las diversas situaciones de vida que se le fueron presentando, desde su nacimiento y la fisioterapia a la que era sometida, hasta la reciente relación de pareja y lo que significó compartir un espacio las 24 horas del día; así como las consultas con médicos de diversas especialidades hasta llegar a las intervenciones quirúrgicas que hicieron posible ser expresiva con su rostro.
“Para mí el libro El milagro y la sonrisa es la oportunidad de contar mi historia sin adornos, con toda la honestidad posible y como un recorrido a lo que ha sido mi vida.
Pudiera pensar que, al hablar de un síndrome poco conocido como el Moebius o cualquier enfermedad rara, el libro tenderá a ser un poco triste, pero mi vida no ha sido triste.”
“No he podido sonreír con la cara o facialmente, pero he reído en muchas ocasiones y he vivido lo que cualquier persona puede vivir, el amor, la amistad, el valor de la familia, el trabajo, los sueños, las derrotas, los fracasos y todo lo que me ha llevado a ser quién soy.
También es un homenaje a mi madre porque, gracias a ella, su tenacidad y su visión, es que pudimos salir adelante y no conformarnos con un crudo e incierto diagnóstico que no me daba más tiempo de vida. Decían que no podía hablar, que me quedaría ciega, que sería difícil para mí. Y casi 43 años después hemos demostrado con la fuerza de Dios que la ciencia también se equivoca.” “El libro es un viaje por mi vida y un homenaje a mi mamá”, concluyó.
Cabe señalar que Giacomán fue reportera y editora de la sección cultural de Milenio Laguna, por más de 10 años, también colaboró para Imagen de Zacatecas. Ha editado y cubierto temas de política y deportes en medios impresos y electrónicos. Obtuvo el Reconocimiento a la Trayectoria Profesional 2016 del Senado de la República y la Asociación Comunicadores por la Unidad A.C. Trabaja en la difusión y visibilización del Síndrome de Moebius.
El tiraje fue de 1000 ejemplares. Se pueden adquirir ejemplares escribiendo al Whatsapp (844) 1297379, cuentan con envíos a todo México. En la compra de cada libro, Fundación Amonite para la Comunicación de la Cultura y la Ciencia, donará otro a causas de beneficencia.
Boletín de prensa
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